Logo Radio Łódź

Leczenie rzadkiej choroby Fabry'ego refundowane w całej Unii Europejskiej poza Polską

W Polsce żyje zaledwie 70 osób z chorobą Fabry'ego. To ultrarzadkie schorzenie, które może prowadzić do przedwczesnej śmierci. Pacjenci i ich rodziny już od kilkunastu lat walczą o refundację leków na walkę z chorobą. Jak dotąd bez skutku.

Syn pani Moniki Kopery pierwsze objawy choroby miał w wieku siedmiu lat. - Był to silny, piekący ból stóp, następnie palący ból dłoni. Nasilającemu się bólowi towarzyszyły obrzęki. Z wiekiem bóle były coraz częstsze i coraz mocniejsze. Dwukrotnie doszło nawet do całkowitego bezwładu nóg - wspomniała. 

Dr Michał Nowicki z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi podkreślił, że metoda leczenia tej choroby jest tylko jedna. - To choroba spichrzeniowa, w której brakuje enzymu, wskutek czego dochodzi do gromadzenia pewnych substancji w różnych komórkach, tkankach i narządach. Następuje uszkodzenie narządów takich jak serce, nerki czy uszkodzenie układu nerwowego. Leczenie polega na suplementacji odpowiedniego enzymu. W Polsce niestety żaden z preparatów nie jest refundowany. Refundacja jest we wszystkich krajach Unii Europejskiej poza Polską.

W przypadku syna pani Moniki, koszt leczenia to 100 tys. zł miesięcznie. - Bardzo chciałabym wywalczyć leczenie dla mojego syna, ponieważ w przeciągu pół roku choroba zrobiła duży postęp. Od momentu diagnozy, czyli od dwóch lat, dziecko bardzo mocno podupadło na zdrowiu. Ma indywidualne nauczanie, bo nie jest w stanie wyjść z domu. Ma przerost lewej komory serca, naczynia w oczach jak 70-latek, a ma lat 14. Jesteśmy pod ciągłą kontrolą, a przez ostatnie pół roku ta choroba bardzo mocno się posunęła. Chciałabym wywalczyć leczenie zarówno dla swojego syna, jak i dla innych - dodała. 

Nieleczona choroba może skrócić życie o 15-20 lat. - Brak leczenie oznacza niewydolność serca, nerek, złożone objawy ze strony układu nerwowego, a w konsekwencji skrócenie życia pacjenta o ok. 15-20 lat. W przypadku mężczyzn skrócenie życia jest większe niż w przypadku kobiet. Nie ma innego sposobu leczenia. Jeśli leczenie zostanie rozpoczęte w wieku nastoletnim, to jest duża szansa, że pacjent będzie żył normalnie - poinformował dr Nowicki. 

Posłuchaj i dowiedz się więcej: 

ZDJĘCIA, NAGRANIA WIDEO, WIĘCEJ INFORMACJI Z ŁODZI I REGIONU 
ZNAJDZIESZ W DZIALE "WIADOMOŚCI". KLIKNIJ I DOWIEDZ SIĘ WIĘCEJ.

Uwaga! Nasze strony wykorzystują pliki cookies. Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach statystycznych i reklamowych. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu (przeglądarce internetowej) można zmienić ustawienia dotyczące plików cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Korzystając ze strony wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki.
Zgadzam się z polityką