Natalia Jędrzejczak. Wyścig z czasem o lek na SMA | Strefa publiczna
Dzielna dziewczynka o imieniu Natalia na swoje pierwsze urodziny otrzymała w „prezencie” diagnozę: SMA1. Ona jeszcze nie rozumiała, co ją czeka, ale mamie samotnie wychowującej również niepełnosprawnego syna, pękło serce.
Marlena Sabanty się jednak nie załamała i jak lwica walczyła o fundusze na pielęgnację córeczki. Obecnie Natalka nie chodzi, porusza się na specjalnym wózku, a we wszystkich czynnościach pomaga jej mama.
Gdy Natalka skończyła 4 lata pojawiła się nadzieja na skuteczną terapię genową. Rozpoczęto walkę o najdroższy lek świata 9.5mln. Ale jest warunek: Natalka nie może ważyć więcej niż 21 kg. Obecna waga dziewczynki to 17 kg. Największym wyzwaniem jest teraz zdążyć na czas.
Posłuchaj historii Natalki:
Na FB stworzono specjalną grupę z licytacjami dla Natalki. Zbiorka odbywa się też na portalu siepomaga.pl
Koronawirus - co musisz wiedzieć?
|
ZDJĘCIA, NAGRANIA WIDEO, WIĘCEJ INFORMACJI Z ŁODZI I REGIONU |
![Bezdomny [fot. pixabay.pl]](/media/W1siZiIsIjIwMTUvMTEvMzAvOWg3Y2ZiNWtqc19ob21lbGVzc181NTQ5Ml8xOTIwLmpwZyJdLFsicCIsInRodW1iIiwiMTUweDEwMCMiXSxbInAiLCJlbmNvZGUiLCJqcGciLCItcXVhbGl0eSA3NSAtc3RyaXAiXV0/3c4f631bc1c8c9b6/homeless-55492_1920.jpg)
![Mamy serce w Jednym Rytmie. Bieg Charytatywny. Aleksandra Urbańczyk Olejarczyk [fot. fundacja Mamy Serce]](/media/W1siZiIsIjIwMjIvMDIvMDYvNnNnNDV1MTQ0bF9hbXkucG5nIl0sWyJwIiwidGh1bWIiLCIxNTB4MTAwIyJdLFsicCIsImVuY29kZSIsImpwZyIsIi1xdWFsaXR5IDc1IC1zdHJpcCJdXQ/25218fcb7e1880bf/amy.jpg)
![Fundacja Słonie na Balkonie [fot. mat fundacji Słonie na Balkonie]](/media/W1siZiIsIjIwMjIvMDIvMDYvNzRkMGtuOTh3YV9zX29uaWVfbmFfYmFsa29uaWUuanBnIl0sWyJwIiwidGh1bWIiLCIxNTB4MTAwIyJdLFsicCIsImVuY29kZSIsImpwZyIsIi1xdWFsaXR5IDc1IC1zdHJpcCJdXQ/0357224bdeb363c2/s%C5%82onie%20na%20balkonie.jpg)
![Kobieta w mundurze [fot. Pixabay]](/media/W1siZiIsIjIwMjIvMDEvMzAveDE2aGllcGYxX2FybXlfMTQ0NjAyMV85NjBfNzIwLmpwZyJdLFsicCIsInRodW1iIiwiMTUweDEwMCMiXSxbInAiLCJlbmNvZGUiLCJqcGciLCItcXVhbGl0eSA3NSAtc3RyaXAiXV0/9f2fad2ba3b3a18e/army-1446021_960_720.jpg)
![Pabianice - cmentarz wojenny [fot. Piotr Sölle]](/media/W1siZiIsIjIwMjIvMDEvMzAvNTB6cm5nN3dsYV9QYWJpYW5pY2VfY21lbnRhcnpfOC5qcGciXSxbInAiLCJ0aHVtYiIsIjE1MHgxMDAjIl0sWyJwIiwiZW5jb2RlIiwianBnIiwiLXF1YWxpdHkgNzUgLXN0cmlwIl1d/4738ed83bee61228/Pabianice_cmentarz_8.jpg)